Proslavili smo njegov treći rođendan, s torticom i balonima, a onda smo nekoliko dana kasnije primijetili da malo šepa i da mu je koljeno natečeno.
Nije to bilo ono klasično djetetovo spotakne se pa nastavi dalje, nego je šepao stalno i uz to je bio bez volje cijelo vrijeme, tako tiho i drugačije da se to jednostavno osjetilo u zraku.
U tom trenutku nisam znao ništa o artritisu kod djece, pa nisam znao ni da dijete od tri godine može imati artritis, i uglavnom sam sjedio, gledao ga i pitao se što se to, zaboga, događa.
Ako ovo čitaš jer je i tvoje dijete počelo šepati, a ti ne znaš zašto, onda znam točno kakav je to osjećaj, onaj gubitak tla pod nogama, beskrajno googlanje u tri ujutro i pitanje "što sam propustio?".
Ovo je naša priča i sve ono što bih volio da mi je netko rekao na samom početku.
"Pa artritis je valjda za stare ljude." Zar nije?
I ja sam tako mislio, kao i vjerojatno većina ljudi koji nikad nisu čuli da djeca mogu imati ovu bolest, no istina je zapravo drugačija jer artritis nikako nije samo bolest starijih.
Juvenilni idiopatski artritis, ili skraćeno JIA, najčešći je kronični artritis u djece, a simptomi mogu početi već od šestog mjeseca života, što znači da ga mogu imati i bebe koje još niti ne hodaju.
Da, dobro si pročitao, i bebe mogu imati artritis. Zvuči nemoguće, i ja sam tako mislio, ali nažalost je istinito.
Što je, zapravo, JIA?
Najlakše je krenuti od samog imena, jer ono već objašnjava gotovo sve što trebaš znati:
- Juvenilni znači da se javlja u djece i adolescenata, prije navršene šesnaeste godine.
- Idiopatski znači da se točan uzrok još ne zna, pa nitko sa sigurnošću ne može reći što ga točno pokreće.
- Artritis znači upala jednog ili više zglobova
Ovdje je najvažnije shvatiti da je ključna riječ upala, a ne neka "istrošenost", jer se zglob kod JIA ne troši od godina i nošenja teških stvari, nego ga tijelo napada iznutra.
Kod JIA imunološki sustav, koji bi inače trebao braniti tijelo od bolesti, greškom napada vlastito zdravo tkivo u zglobu, a iz te upale nastaju oteklina, bol i ukočenost, kao i trajna šteta ako se bolest ne prepozna na vrijeme.
Nije zarazno i ne prenosi se s djeteta na dijete, a točan uzrok se još ne zna, iako se zna da nastaje iz spoja gena i okoline, što je nešto što nitko od nas ne može kontrolirati.
Kako je to izgledalo kod nas
Nakon rođendana otišli smo u Klaićevu, i to u subotu, gdje su nas zadržali nekoliko dana na promatranju, a tamo je sin počeo dobivati i dosta ibuprofena.
I evo nečega što bi svaki roditelj u toj fazi trebao znati, jer sam i ja to prošao: jako sam si htio umisliti da mu se koljeno smanjuje, pa sam ga gledao iz minute u minutu i uvjeravao sebe da je bolje, iako zapravo nije bilo, jer je u koljenu bilo puno tekućine.
Naručili su nas za mjesec ili dva na punkciju, odnosno vađenje te tekućine iz zgloba, a znaš što je na kraju bilo najgore od svega? Flaster na ruci. Punkcija je prošla odlično, da kucnem u drvo, ali flaster je bio prava drama. :)
Sitnice, zar ne? Ta mala djeca naprosto tako funkcioniraju.
Na što obratiti pažnju
Ovo je popis znakova koji sam skupio niz put i koji bi ti mogli pomoći da na vrijeme prepoznaš da nešto nije u redu:
- Natečeni zglobovi koji su topli na dodir.
- Jutarnja ukočenost, jer se dijete ujutro "rasklima" tek nakon nekog vremena.
- Šepanje ili odbijanje da stane na nogu.
- Izbjegavanje bolnog zgloba ili pokreta koji bi inače bili normalni.
- Umor i gubitak volje.
Ono što bih posebno istaknuo je da mala djeca često uopće ne kažu da ih boli, i to ne zato što ih ne boli, nego zato što tu bol još ne znaju prepoznati ni izgovoriti, pa zato šepanje i oteklina govore umjesto njih.
Kod nas su to bili upravo šepajući hod i tiho dijete.
Nije svaki JIA ista
Kad sam počeo čitati o svemu ovome, najviše me zbunilo to što sam svugdje nailazio na nekoliko različitih naziva, pa sam se pitao nije li JIA jednostavno jedna bolest. Ispada da nije, nego je to zajednički naziv za više oblika koji se međusobno razlikuju po tome koliko zglobova zahvaćaju, kako se ponašaju i koja djeca ih najčešće dobivaju, pa se zato i pristup liječenju može razlikovati od djeteta do djeteta.
Liječnici ih obično dijele na sljedeće vrste:
- Oligoartikularni oblik najčešći je oblik JIA-e i javlja se kada su tijekom prvih šest mjeseci bolesti zahvaćena najviše četiri zgloba, najčešće koljena i gležnjevi. Uglavnom pogađa mlađu djecu, češće djevojčice. Kod ovog oblika postoji povećan rizik od upale oka, pa su redoviti oftalmološki pregledi posebno važni.
- Poliartikularni oblik zahvaća pet ili više zglobova tijekom prvih šest mjeseci bolesti. Dijeli se na RF-negativan i RF-pozitivan oblik, ovisno o nalazu reumatoidnog faktora u krvi. RF-pozitivan oblik ima određene sličnosti s reumatoidnim artritisom odraslih.
- Oblik povezan s entezitisom uz zglobove zahvaća i mjesta na kojima se tetive i ligamenti spajaju s kostima. Upala na tim mjestima najčešće se javlja oko koljena, peta i tabana, dok artritis može zahvatiti i kukove te druge zglobove. Ovaj oblik češće se javlja kod dječaka, osobito u starijoj dječjoj dobi i adolescenciji.
- Psorijatični oblik povezan je s psorijazom, a djeca mogu imati i otečene prste te promjene na noktima. Zglobni simptomi mogu se pojaviti i prije promjena na koži.
- Sistemski oblik ne zahvaća samo zglobove, nego može zahvatiti i druge dijelove tijela. Uz artritis se često javljaju ponavljajuće visoke temperature i osip, a ovaj se oblik podjednako javlja kod dječaka i djevojčica.
- Nediferencirani oblik znači da bolest ne odgovara kriterijima nijednog od navedenih oblika ili istodobno odgovara kriterijima više njih.
Moram ti priznati da se ni struka ne slaže uvijek oko toga koliko točno vrsta postoji, jer neki izvori govore o pet, neki o šest, a neki o sedam, pa se nemoj zbuniti ako negdje naiđeš na drugačiji popis. Ono što je za tebe i tvoje dijete važno je da će točnu vrstu na kraju odrediti liječnik, i to ne samo na temelju jednog pregleda, jer se slika može mijenjati i s vremenom, a najvažnije je da se bolest prepozna i da se što prije počne liječiti.
Zašto se ne smije čekati
Ovdje jednostavno nema onoga "vidjet ćemo za tjedan ili dva", jer kad je u pitanju upala, vrijeme je doslovno tkivo.
Ako se upala ne liječi, može trajno oštetiti zglobove, a postoji i nešto što mnogi roditelji ne znaju, a to je da JIA često napada i oči, odnosno uzrokuje upalu oka koja se zove uveitis i koja može biti potpuno bez simptoma, pa se dugo ne primijeti, a može dovesti do katarakte, glaukoma i gubitka vida.
Zato su se i kod našeg sina pojavile one kapljice za oči, i tu ti moram priznati jednu stvar. Jednom sam mu, kao tata, te kapi stavio sebi u oko, čisto da vidim kako je to njemu. I znaš što? Nije nimalo lijepo. Kapi koje otvaraju zjenice dosta peku, a onda ti svjetlo jako smeta, dok su kortikosteroidne kapi puno podnošljivije u usporedbi s njima, pa sam ga nakon toga gledao potpuno drugačije dok ih prima.
Iz svega toga naučili smo jedno pravilo koje ti prenosim točno ovako: na pregled očiju ide se i onda kad dijete nema nikakvih simptoma, i to redovito i bez iznimke.
Nisi ti kriv/a
Ovo ti moram reći izravno, jer sam i ja to morao reći sebi.
Smatra se da je uzrok spoj genetike i okoline, a to je nešto što nitko ne kontrolira, i zato ti nitko ne može reći da si nešto pogriješio ili propustio.
Nisi ti to prouzročio, dijete to nije "zaradilo", i to je nešto što se jednostavno dogodilo, kao i mnoge druge stvari koje ne biramo.
Put do dijagnoze
Ako te zanima kako to izgleda, moram ti reći da ne postoji jedan jedini test, što je dio onoga što JIA čini tako frustrirajućom.
Dijagnoza se postavlja na temelju pregleda, razgovora i niza pretraga, uz važno pravilo da upala zglobova mora trajati najmanje šest tjedana, da dijete mora biti mlađe od šesnaest godina i da se svi drugi mogući uzroci moraju prvo isključiti, a uz sve to krvni nalazi mogu biti potpuno normalni i dijete i dalje ima JIA.
To, naravno, ne znači da treba čekati šest tjedana prije odlaska liječniku. Ako primijetiš da dijete šepa ili ima otečen zglob, potraži liječničku pomoć što prije.
Zato je ključno doći do pedijatrijskog reumatologa, i to ne zato što pedijatar ne zna, nego zato što je JIA specijalistička priča koja zaslužuje nekoga ko je vidi svaki dan.
Ako ti iz cijelog ovog teksta ostane samo jedna rečenica, neka bude ova: potraži pomoć ranije, a ne kasnije, jer je odgađanje jedino što upala doista ne oprašta
Liječenje i ono što je nama pomoglo
Neću ti ovdje držati predavanje o lijekovima, nego ću ti samo reći što smo prošli.
Najprije je dobivao ibuprofen, ujutro i navečer u najvećim dozama, i to mjesecima, a iskreno ti moram reći da nije pomagalo, jer ibuprofen može ublažiti bol i smanjiti upalu, ali kod nas nije bio dovoljan da bolest stavi pod kontrolu..
Uz to su bile kortikosteroidne kapi i one što peku i šire zjenice, koje su za oko nužne, ali zglob sam po sebi ne liječe.
Kad se stanje nije popravljalo dovoljno dugo, došao je red na MTX, odnosno metotreksat, koji je lijek što mijenja tijek bolesti, i iako ne djeluje preko noći, kod nas je bio prava prekretnica.
Ako tvoja priča ode dalje od toga, postoje i biološki lijekovi koji ciljaju točno određene korake upale, a o svemu tome će najbolje znati tvoj liječnik.
Uz lijekove ide i ono što se lako zanemari, poput fizikalne terapije, vježbi i ponekad pomagala, jer sve to zajedno drži zglobove u pokretu.
Ima nade. Stvarno ima.
Znam da ti sve ovo gore trenutno zvuči kao popis svega lošeg, ali evo što kažu liječnici i istraživanja.
Uz odgovarajuće liječenje mnoga djeca s JIA-om postižu remisiju, odnosno razdoblja u kojima bolest nije aktivna. Neka djeca s vremenom više ne trebaju lijekove, dok je drugima potrebno dugotrajno liječenje.
Mnogi mališani s JIA-om idu u školu, igraju se, bave se sportom i sudjeluju u uobičajenim dječjim aktivnostima, upravo zahvaljujući pravodobnom liječenju i kontroli bolesti.
Našem sinu je danas puno bolje.
Na kraju
Ako sada sjediš s djetetom u krilu, gledaš njegovo natečeno koljeno i ne znaš kamo dalje, molim te da ne čekaš da to "prođe samo".
Idi, pitaj i traži odgovore, a ako ti se učini da te netko otpiše, slobodno potraži drugo mišljenje.
Dijete ti ne može reći "koljeno mi je upaljeno", ali može šepati, i to je njegov način da ti kaže da nešto nije u redu.
Čuj ga.
Ovo je naša osobna priča i nije zamjena za liječnički savjet, a ako kod djeteta primijetiš natečene, tople ili ukočene zglobove, javi se liječniku i ne odgađaj pregled očiju.
P.S. Da kucnem u drvo, mi smo dobro, i nisam ovo napisao zbog sebe, nego za tebe koji ovo tek čitaš, kao ja nekad.